爱好文嗨👋
其实在2022我结婚了～嫁到日本九州～
原本以为是快快乐乐的过去当主妇～每天耍废🙈
但在还没拿到签注时，当时就职的公司觉得我不适合目前工作，将我辞退（感谢小人阿姨的帮忙捏，还会事后假装问怎么了～主管找你说什么🙄️）
但是也刚好～我的签注下来了～就在公司通知我的那天🙊（撒花🎉）终于可以出发见我半年未见的男人👨💻
结果再买好机票～每天都开开心心的准备行李时我突然生病了，扁桃腺化脓，病了10几天～然后因为去年9月正是疫情狂nuee的时候我因为一直进出诊所也被感染新冠了😷，也就是说我这一次生病就大概花了20几天都在家疗养闭关🤦♀️
等到我终于出关我就赶快提着我的行李箱飞奔日本找老公啦～（当时因为日本开放只要有打三剂符合日本规定的疫苗，就可免持PCR入关）
以下开始了日本生活～
到日本约一个月，突然有天我又开始扁桃腺痛痛的然后发高烧，过了几天我的j开始肿起来，外表呈现红斑（肿的跟猪手一样）
实在惨不忍睹🙀
当时医院怀疑是胶原病，但经过一系列检查，找不出原因，但发炎指数飙到17.8左右（正常值0.00～0.14）
但一样过了快半个月突然又好了～当时我就赶快回台湾当妈宝～废一个礼拜（也顺便回台湾抽血拿日本报告给医生看，但一样找不出原因，但医院说我私密处有发炎，要保养、一定要喝水）
最后又回日本大概过了1个月半，九州正刚好新冠又有新一波的报到，当时我在超市打工，同事蛮多人中奖，老公的同事们也是陆续中奖，就在2022的最后一天突然感觉的脖子怎么有种痛感喉咙怪怪的，2023新年的第一天身体非常不舒服，但还是硬着头皮去打工，一下班就回家开始躺在废，刚好我连续放假2天，想说休息一下没发烧所以1/2我还跑去逛街～享受日本新年初卖的活动😽
然后1/3我就开始发烧大概38、39度之间～我也不以为然～觉得应该又是扁桃线发炎～精神还很好活蹦乱跳～但我实际发烧到39.5左右
到了1/4我老公突然说不舒服也开始发烧，后来2个一起去挂急诊做了PCR，2人双双确诊，但不知道为什么，我并没有确诊的感觉，但我先生明显咳嗽，喉咙痛，有痰。
1/5突然x体小阴唇单边肿起来，我也不觉得怎么了，嘴唇周围开始也破洞，以下开始就是重头戏😹
突然小阴唇起水泡破掉，另外一边也是突然破洞～摸起来很像嘴破那种口内炎的感觉～
1/6开始我突然发现2边加起来破了4个洞洞，当下真的很痛～我还拿镜子看发现有点流脓的感觉，但当时我们正在隔离，医院不收我，所以没有办法看医生
1/7我喉咙疼痛剧烈，原本想说是不是像之前化脓一样白白的感觉，结果拿镜子一看吓死～发现是破洞那种，跟化脓不太一样，整个喉咙嘴唇舌头都有感觉的破掉的感觉🫠
这时手j有一些红斑，但不多。
这时候我才赶快跟老公说我嘴巴喉咙怪怪的！为什么是这样！
我老公就开始疯狂连络医院跟当地政府组织，说有没有办法看医生，于是我们就预约了在线看诊，看完诊医生说可能是新冠的影响，于是开了一些药，附近诊所也很快就送药到我家来。
于是我在吃了新开的药后
1/8发现红斑疯狂的增加（如下
x体也疯狂剧烈疼痛，先生又再度连络政府及医院，这时候终于找到有配合的医师联会到家看诊，但因为我实在喉咙很痛，几乎是没有进食进水的情况，医生一来就直接帮我掉点滴，也检查私密处问题，给我药涂，当下身体感觉是有很多了～
1/9是我隔离结束的日子，但是因为日本当时正在放成人式的三连休，所以我还是没有医院可以去看，到了1/10号终于可以出门去看医生，我一出来就去看妇产科，医生说也太严重赶紧帮我清理伤口连阴道口都有感染，赶紧帮我塞药剂。
这时候老公有在询问那家医院不用介绍信可以看耳鼻喉科、跟皮肤科，还好在平常去的医院，可以直接去看，当下耳鼻喉科看不到1分钟就叫我直接去皮肤科报到😰
医生写了类似介绍信跟皮肤科医生说明我大致状况，我刚好瞄到我1/3的ct值居然高达41.3，所以医生很怀疑我是不是没有二次确诊，而是别的疾病？
皮肤科医生看完当下帮我做私密处化脓部分的抹片检查看是否有没有什么问题，跟是否是水痘，当然都是阴性没有问题的，当天就跟我说如果继续不进食就需要住院，然后跟我说先请我去抽血再回家准备，如果不严重1/12来听报告，在讨论需不需要住院，但很严重的话会直接连络1/11直接住院检查原因。
结果当天傍晚医院就直接打来联络1/11请拎包来办住院手续，因为身体的发炎指数飙到20多，实在很危险。
1/11一到我跟先生就开始到医院报到，医生先提出她怀疑的病情可能性，请我们先去做一系列检查，刚好检查到一半医生请我们先去内科，有一位内科教授刚好今天到医院看诊，请我们赶快过去。
医生做了一系列问诊，检查身体的红斑，喉咙跟私密处，关节检查就直接说明我是确诊贝赛特氏症，但他可以帮我，说我非常幸运，他一个月只来一次，我刚好遇到他（我先生后来跟我说他是这区域内科BOSS）
于是就开始讨论转院事情，当然没有办法马上转院，医院安排1/13在进行转院，1/11-1/12医院都暂时给我类固醇，跟吊点滴，来压制口腔跟私密处溃疡的部分，在住院2天期间我的膝关节开始疼痛肿大
有点丑，不好意思😅
j上的2点是11月j肿大被割走的皮留下的疤😓
回到正题～
因为还不知道可以怎么治疗，院方先给我止痛药吃
，那因为我私密处也溃疡，我是有用尿袋的，怕痛啊啊啊🫠
1/13到了转院啦～一样先到各科问诊做检查，然后因为我找不到血管被医生戳了4次，医生放弃～后来护士也来试了3次终于成功找到血管🎉
但可怜的事我在隔天手肿起来了，逼不得已重新来，又开始各种找血管的戳戳乐下～在第四针终于又找到了～
但是我真的不是幸运的孩子，1/15我的针头地方非常疼痛，护士只好帮我拆掉，让我休息一下，最后又在试了3次找到血管～但这是我最后一次挨点滴针了～因为这几天的药里有开始压制口腔溃疡，我喉咙好多，可以自己好好的进食～虽然还是会痛😅就不需要点滴啦～所以在1/16我终于拆了～点滴毕业啦🎉
但1/16我一样有很多检查要做，大ccc镜，皮肤科，骨质检察，血管x光检查，骨髓液抽取～
皮肤科原本还要再挖走我2块皮，我当下就说你们11月已经拿过了，可以先看看那个可不可以用吗？
于是我逃过一劫😏
但好景不常啊～在病房抽骨髓的时候我直接痛哭，在那边喊着我要回家，我要回台湾，妈妈～不要做了，我不要了，当然当下抽取失败只抽到一点，医生也很无奈说那先拿这些试看看可不可以做检查，我爆哭打电话给我先生让他给医生说如果还需要可有没有别的方法抽取，当天我先生赶快提着贡茶跟甜甜圈来给我，让我恢复情绪😝
其实当我开始可以走的时候我还去买哈根达斯吃消气，因为真的太痛，我老公一看到我这么生气又可以吃东西，他真的哭笑不得😳
但因为一定要做这一系列检查才可以判断我是否严重要用什么要去配合治疗
这边跟大家说一下～因为目前贝赛特氏症是没有标靶药可以治疗，只能先压制病情～不要让他复发～
到了1/17下午我们跟医生约了讨论治疗方案，顺便解释贝赛特氏症的症状
主要症状有4种
1、皮肤红斑上的表现
2.口腔黏膜溃疡（口内炎）
3.阴部，生殖器溃疡
4、眼部病变
副症状
1.不明的发热
2.关节炎
另外还分成三种类型的贝赛特氏症
1.神经型
2.ccc胃型
3.血管型
那很明显我是确诊了贝赛特氏症
也被判断为ccc胃型的，因为ccc内有发现发炎，组织也有被拿出检查，怀疑是此病的原因所造成的发炎。
那医生提出2种口服药物加每2周一剂的针剂来压制病情，但因为药物非常贵，顺便跟我们说医疗补助的部份。然后希望我可以先在日本稳定好病情1、2个月在回台湾废（当下我超难过，因为我回不去过年，吃不到我爱吃的食物，看不到我宝贝宠物）
1/18也就是今天是我试药的第一天，希望会好转～
另外想问问有没有卡友也是确诊此病呢？请问你们有用《欧泰乐® 膜衣锭》吗？是否有效😰
非常感谢各位看到最后～希望我一切安好～不要再发病❤️
